La sociedad debe aceptar las diferencias y ver el lado positivo de las personas

Sonia Carísimo es la presidenta de la Asociación de Padres con Síndrome de Williams Paraguay, que impulsa en nuestro país la cruzada para dar a conocer esta condición en chicos y jóvenes. Funciona desde el 2019, tienen un convenio con la Fundación Saraki, con el plan de fortalecer la inclusión laboral de las personas que tengan esta condición. El síndrome de Williams es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo, se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón, y vasos sanguíneos (cardiovascular).    

 

Ella y jóvenes de la Asociación se acercaron hasta la sede de la Fundación para una jornada de captación de perfiles, ocasión en que aprovechamos para conversar sobre el trabajo que vienen realizando, los desafíos y también sobre la alianza con Saraki. “Nuestra Asociación surge hace dos años, desde ese momento trabajamos como una unión de padres para, sobre todo, dar apoyo, contención e información a nuevas familias que tienen sospecha, o diagnóstico de síndrome de Williams, ante la poca información existente en nuestro país”, señala Sonia.   

 

Como están mejor organizados, al ser una Asociación y venir trabajando hacer varios años en el tema, buscando sobre todo de fuentes y médicos de afuera, vieron como siguiente paso difundir al máximo datos e información del síndrome de Williams en Paraguay, con una iniciativa de difusión masiva en medios, además de la primera campaña enfocada a médicos y profesionales de la salud. “Son ellos los primeros que pueden o deben detectar los síntomas a temprana edad, para poder tener la mayor cantidad de diagnósticos realizados en nuestro país”. Agregó que de las 25 familias que forman parte de la Asociación, solo 5 o 6 fueron diagnosticadas en Paraguay.  Según estadística a nivel mundial, uno de cada mil niños que nacen, padecen síndrome de Williams, el cual, remarca, es una condición esporádica. “Nuestro objetivo es que estos jóvenes puedan ser incluidos en la sociedad, desde el ámbito educativo, hasta el laboral, con capacitaciones, además de darles contención y acompañamiento a las familias de una forma digna e integral”, remarca Sonia. 

 

Con la Fundación Saraki tienen un convenio, ya que la Asociación estaba muy interesada en las capacitaciones que se ofrecen a sus beneficiarios, mediante los cursos con el SINAFOCAL, además del proceso de Inclusión Laboral que lleva adelante (Fundación Saraki). “Nos interesa mucho trabajar en conjunto para que nuestros jóvenes puedan prepararse para la vida laboral, buscamos que sean incluidos dentro del programa (Inclusión Laboral) que accedan al primer empleo y puedan tener todo el soporte de la preparación previa y seguimiento durante el proceso de inclusión laboral”, subraya.  

 

Los jóvenes que padecen síndrome de Williams pueden ser perfectamente incluidos en cualquier esfera de la vida, e incluso, ya cuentan con experiencias muy positivas de inclusión laboral. “Tienen excelente desenvolvimiento, independencia, estos chicos son muy sociables, se relacionan muy bien con otras personas, tienen una excelente memoria, es cuestión de ir ajustando algunas pequeñas dificultares que puedan tener”, menciona.  

 

Por último, Sonia agregar que, como Asociación, tienen el deseo de romper paradigmas, ese estereotipo de que una persona con discapacidad es una persona enferma, que no puede llevar una vida normal ni integrarse a la sociedad. “Ese es un poco el gran desafío que tenemos, mostrar que son personas que deben estar integradas a la sociedad, que, aceptando esas diferencias, uno ve el potencial de los demás y el lado positivo de cada persona”, concluye.